浙江小胖威利罕见病关爱中心

  • 更新日期:2019-06-11
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  • 编辑寄语:为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。

浙江小胖威利罕见病关爱中心简介

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浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月,是浙江省民政厅批准正式注册的国内首家Prader-Willi综合征(俗称小胖威利综合征)患者家属的社会组织,是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。

使命

人人皆知小胖威利,建立小胖家园,为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。核心价值观:平等、法治、真诚、互助

核心文化

每一位小胖威利人都有其存在的意义和价值,都值得被爱照亮。

愿景

人人皆知小胖威利,建立小胖家园,为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号

不止肥胖这么简单

目标

1.提升小胖群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断及精准治疗;

2.保障小胖群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压;

3.倡导社会公众正确认识小胖群体,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设;

4.开展小胖群体相关的调查和研究,推动小胖群体在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。

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