罕见病关爱中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月,是浙江省民政厅批准正式注册的国内首家Prader-Willi综合征(俗称小胖威利综合征)患者家属的社会组织,是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。 使命 人人皆知小胖威利,建立小胖家园,为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。核心价值观:平等、法治、真诚、互助 核心文化 每一位小胖威利人都有其存在的意义和价值,都值得被爱照亮。 愿景 人人皆知小胖威利,建立小胖家园,为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。 口号 不止肥胖这么简单 目标 1.提升小胖群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断及精准治疗; 2.保障小胖群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压; 3.倡导社会公众正确认识小胖群体,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设; 4.开展小胖群体相关的调查和研究,推动小胖群体在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。 核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。 核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重 愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong. 工作目标: 1. 推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性; 2. 提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力,推动罕见病群体的主体性建立。 3. 促进罕见病患者和家属交流、互助,推动各类疾病自组织形成; 4. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融,提升社会各界的关注和参与度; 5. 开展罕见病群体相关的调查和研究,推动政府在罕见病领域的政策出台。 主要成就: 2009年8月,瓷娃娃中心(时名为瓷娃娃关怀协会)在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”,这是全国首家专为罕见病群体救助而设立的专项基金; 2009年、2011年、2013年,瓷娃娃中心成功举办第一、二、三届瓷娃娃全国病友大会,作为全国性的罕见病公益盛会,共有近700位成骨不全症病友及家属齐聚北京,1000余名公众参与,得到中央电视台、新华社等100多家媒体的宣传报道; 2012-2014年,连续三年举办I CAN青年协力营,每届培养20余位罕见病青年成为服务社群、为社群发声的公益“火种”,形成I CAN青年人网络,逐步成为具备一定影响力的各类罕见病、残障青年领袖平台; 2014年5月,瓷娃娃中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰,获“残疾人之家”称号,中心主任王奕鸥作为代表参加了表彰大会,和与会受表彰代表一起受到习近平、李克强等党和国家领导人的会见; 2014年8月,瓷娃娃中心让风靡全球的“冰桶挑战”落地中国,倡导大家关注中国广大ALS在内的罕见病群体,从科技、商界名人,到文体明星,再到广大公众纷纷参与,两周内微博话题阅读量达44亿人次,筹集善款800余万元; 2014年12月,在中央电视台主办的大型公益宣传活动“善行2014”收官晚会“CCTV慈善之夜”上,瓷娃娃中心主任王奕鸥被评为2014十大“CCTV年度慈善人物”之一; 2015年2月,在国际罕见病日前后,瓷娃娃中心发布了蒋雯丽、黄渤等近30位明星鼓励罕见病群体、号召公众关注的公益视频,并发起主题为“罕见,不等于不见”的“eye show”创意公益活动,短短3天内参与活动300余人,筹集善款23万余元。