硬皮病关爱之家

  • 更新日期:2019-10-22
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  • 编辑寄语:帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病,提高患者及家庭的生活质量

硬皮病关爱之家简介

硬皮病关爱之家由硬皮病患者及家属自发成立于2016年5月,其前身为病友交流QQ群。从事公益性、非盈利性社会工作,旨在为病友提供温馨的家园,致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,为硬皮病群体开展关怀和救助服务,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗,社会保障相关政策出台。

★愿景:人们不再害怕硬皮病

★使命:帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病,提高患者及家庭的生活质量

★口号:爱,让我们更柔软

我们的目标:

1. 建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台

2. 开展病友会等联谊活动,使患者和家属不再感到孤单无助

3. 开展医患交流,心理讲座等活动,帮助患者正确认识疾病,勇敢面对,积极治疗

4. 推动实现医疗资源及药物的可及性

5. 开展硬皮病知识科普宣传教育,促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待

6. 为硬皮病患者及家庭提供关怀,救助

7 协助医疗科研机构从事硬皮病的研究,预防及治疗等相关工作

8 与国内外相关机构保持联系,开展合作,为患者寻找更多的治疗和救助机会

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