中国庞贝氏罕见病关爱中心

  • 更新日期:2019-10-22
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  • 编辑寄语:庞贝病患者享有健康、平等、幸福的生活。

中国庞贝氏罕见病关爱中心简介

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庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月,由庞贝氏病患者及其家属等自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为庞贝氏病患者提供服务和救助,为患者及其家属提供情感关怀,提高社会对庞贝氏病患者群体的关注度。

工作目标

1、做好庞贝病患者家庭心理建设与辅导,对患者实行可及救助。

2、开展庞贝病知识宣传教育,倡导社会对庞贝病患者群体的关爱。

3、推动有利于庞贝病患者群体的相关政策出台,提高患者医疗、教育、就业可及性。

4、建立庞贝病患者和医生的交流互助平台,促进医疗知识的传播。

5、加强与国内外药企的沟通合作,推动庞贝病相关药物的研发。

愿景

庞贝病患者享有健康、平等、幸福的生活。

使命

使庞贝病患者能够有病可医、药物可及,公平享有生活、工作的权利。

口号

爱,让我们同呼吸、共奔跑。

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