社群组织

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

白塞联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。 使命 为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。 口号 乐观,互助,分享,你不是一个人在战斗。You are not alone! 工作目标 1、 开展白塞病知识宣传教育 2、 开展白塞病群体及家庭的救助工作 3、 倡导社会对白塞病群体的关爱 4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性 5、 建立白塞病患者和家属的交流、互助网络 6、 为患者及其家庭提供法律援助 7、 开展白塞病及人群的调查和研究 8、 推动政府在白塞病方面的政策出台  

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。 机构战略 在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。 愿景 人们不再惧怕SMA 使命 帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病 口号 爱永不止息 主要工作 1、SMA患者家庭支持计划:针对家庭中遇到的药物及护理常识,二胎产检,高危人群携带者筛查,危重患儿PICU里遇到的常见问题,父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。 2、天使圆梦计划:通过对接各种社会资源,帮助患者实现五彩的梦想,让他们的生命里多一些美好的记忆,而不仅仅是生病看病。 3、SMA患者康疗计划:通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式,解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象,降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。 4、SMA灯塔计划:组织SMA相关的各类大、小型研讨会,编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等,支持国内与SMA相关的各类研究。 5、SMA宣传计划:制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识,反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心(原名:广州市癌症患儿家长会,简称“广州金丝带”)成立于2006年6月30日,是由户籍在广州市或孩子在广州市治疗的癌症患儿家长自发组成的非营利民间互助组织,组织使命是尽最大努力减少癌症对儿童及其家庭所造成的痛苦和伤害。广州金丝带于2011年10月9日在广州市民政局正式注册为民办非企业单位,目前是广州抗癌协会单位会员、广州市义务工作者联合会单位会员、国际癌症患儿家长组织联盟(ICCCPO)正式会员。 广州金丝带目前有会员约400人,已登记的义工300人,中心的服务对象是广州市户籍或在广州市接受治疗的0-14岁癌症患儿、康复者及其家长。目前中心的服务点包括中山大学附属第一医院、中山大学孙逸仙纪念医院(中山大学附属第二医院)、中山大学附属肿瘤医院、南方医科大学南方医院、广东省人民医院、广州市妇女儿童医疗中心(广州儿童医院)、广州医学院第一附属医院、中山大学附属第一医院黄埔院区等广州市主要收治癌症患儿的医院,每年服务癌症患儿及其家长超过6000人次。广州金丝带目前开展的活动主要包括: 1. 探访住院癌症患儿及其家长,分享经验,舒缓压力,传递关爱; 2. 重大节日组织慰问活动,向癌症患儿赠送礼物; 3. 与其它志愿者组织合作,与住院癌症患儿开展绘画、游戏、手工等有益身心的活动,减少患儿治疗期间生活的枯燥和苦闷; 4. 帮助癌症患儿实现他们的愿望,给患儿带去希望和勇气; 5. 通过派发“癌症患儿入院资料包”、宣传栏、开展专题讲座等形式,向癌症患儿家长提供儿童癌症治疗、护理的相关资讯; 6. 组织康复者及其家长户外集体活动,促进康复者家庭之间的良性互动,增强康复者重返社会的信心; 7. 传播癌症儿童公益,让社会各方更加关注癌症儿童问题; 8. 促进医护人员和癌症患儿家长之间的沟通,建立和谐医患关系。 广州金丝带是国内第一个以癌症患儿家长为主导、能长期为一个地区的癌症患儿及其家长提供多种服务的民间非营利组织,2012年4月被中共广州市委、广州市人民政府授予“2009-2011年度广州市先进集体”光荣称号。

郑州市和勤青年志愿互助中心

和勤公益社,郑州市青年志愿者协会团体会员。成立于2006年,是由一群具有丰富社会公益实践经验的志愿者自发组建的一家非营利性质慈善公益组织。 和勤公益社是由一群具有丰富社会公益 实践经验的志愿者和具有极强社会责任感的公益人士,共同发起成立的一家非营利性质慈善公益组织。 和勤公益社于2009年正式注册,其前身是成立于2006年,主要从事脆弱人群健康教育和推动大学生参与社会公益项目的北京和勤公益社。 和勤公益社旨在促进青少年健康发展和社会责任意识培养,助力青少年全面发展。目前我们的工作主要领域涉及在农民工子女农村留守儿童、青年大学生、流动青年等人群。 和勤公益社自重组以来,得到了社会各方的积极关注和支持,先后有北京、郑州、成都等地多所高校公益社团参与和勤项目或接受和勤指导,有GBC、UNICEF、共青团郑州市委、 郑州青年志愿者协会等单位为和勤公益社提供过支持。曾在第六轮全球基金艾滋病项目支持下,完成了受艾滋病影响儿童心灵关怀和校外青少年健康教育项目;在世界教育的支持下, 开展了针对农家女的社区行走项目。我们在通过项目为目标人群进行服务的同时,也借用项目开展针对青年大学生的健康教育、社会责任意识培养、能力提升等。 我们的工作 1.文化助盲服务:针对视觉障碍人群开展讲电影、旅游、才艺大赛、运动会等文化志愿服务活动; 2.视障人士互联网认知:缩小视障人士数字鸿沟,教授视障人士学习手机、电脑软件及硬件使用、维护等功能; 3.盲人生活技能+:集定向行走、日常生活、学习运动、陪伴照顾、精神慰藉于一体的视障人士互帮互助的服务计划,享受自立、健康、快乐的生活方式。 4.视障权益保护:保障视障人士权益,为需要帮助的视障人士提供可行性法律援助; 我们的荣誉 自“我以我言做你眼”文化助盲志愿服务项目开展以来,收到省内以及国内众多媒体报道和社会赞誉。分别荣获团中央首届中国青年志愿服务项目大赛金奖及第十届全国优秀志愿服务项目、第二届“郑州慈善大奖”、最具影响力慈善项目提名奖、郑州市第一届“志愿四方杯”慈善公益项目创投大赛三等奖、河南省优秀志愿服务项目等奖项和荣誉称号。

云南爱心鸟失独家庭关爱中心

云南爱心鸟失独家庭关爱中心属省级公益组织,于2015年12月10日经云南省民政厅注册登记成立,针对云南省失独家庭开展——心理疏导、生活帮扶、再生育援助等关爱内容。爱心鸟公益互助平台是我省首个失独家庭互助平台,旨在为失独家庭及社会爱心人士 提供交流、帮扶的信息化平台。 “爱心鸟”自筹备成立以来,致力于公共慈善事业,关爱失独家庭、孤寡老人及其他扶贫济困、赈灾助弱等社会公益慈善活动,倡导全民公益,随手公益,快乐公益! “爱心鸟互助平台”自2012年筹备以来,先后在昆明、昭通、普洱、红河、西双版纳、文山等地开展系列关爱活动近百场次,实施再生育救助20户,成功生育5户,吸纳志愿者200余人,服务失独家庭近千人次,并在昆明市三个社区建立社区服务站。 我们致力于公共公益慈善事业,关爱失独家庭、孤寡老人及其他扶贫济困、赈灾助弱等社会公益慈善活动,倡导社会公民责任,推动社会和谐进步。

上海灵青公益发展中心

上海灵青公益发展中心是一家致力于推动青年成长的公益机构,通过联合政府、企业、媒体及学界的力量,支持高中生和大学生通过参与公益实践,注入公益DNA,推动个人成长与发展,践履社会责任。 包括三大项目版块: 高中计划:针对品学兼优但家庭相对贫困的高中生的成长陪伴体系 大学计划:面向大学生的实践支持与成长发展体系 青年发展:面向青年的公益交流和能力提升平台 联系我们 地址:上海杨浦区国霞路455号402室    邮编:200433 邮箱:hi@lingqing.org 电话:021-65672639(周一至周五 9:00-18:00) 微博:@灵青公益 微信公众号:lingqingjihua

北京毅恒挚友大学生志愿服务促进中心

PEER毅恒挚友是致力于促进中国城乡教育公平、改善中国欠发达地区教育资源、并发展博雅、人文与素质教育的非营利组织。 PEER于2007年成立,2011年于友成企业家扶贫基金会设立专项基金,2015年于北京市民政局正式注册为民办非企业单位“北京毅恒挚友大学生志愿服务促进中心”。 截至2017年8月,PEER在湖南、贵州、陕西、甘肃、广西、湖北和吉林的17所初高中累计举行了59次暑期项目、8次冬季项目、5次专题项目,直接服务学生超过4200人次,挚愿者近1100人次;同时开展6期长期项目,在湖南的8所高中设立多媒体社区中心“PEER空间”,致力于最前沿的人文素质教育实验,辐射受益教师及学生近万人次。 PEER的使命是让每一名中国欠发达地区的青年人有机会选择优质的人文素质教育。 PEER的愿景是希望中国所有的学生都能获得应有的教育,开发自身的潜力,了解社区的需求,共创中国的未来。 我们的愿景 希望中国所有的学生都能获得应有的教育,开发自身的潜力,了解社区的需求,共创中国的未来。 我们的使命 让每一名中国欠发达地区的青年人有机会选择优质的博雅教育。 价值观 在当今的现实环境中,我们看到,城乡差距的拉大,不断分化的城乡教育资源使得在这个变革时代下曾一度以升学为唯一出路的农村中学生陷入了困境。面对教育环境的封闭,素质教育的匮乏以及种种不平衡的现状,我们相信,PEER毅恒挚友计划的运行能一定程度上弥补农村中等教育发展的不足。 通过融入乡土博雅教育理念的创新课程,结合PEER人文素质教育4C宗旨(Creativity; Critical Thinking; Collaboration; Citizenship),我们培养学生独立的思维、激发他们的能力与潜力。我们引导学生拥抱地方文化、发掘社区资源以便让他们更好地了解自己在社区中的角色,在面对充满挑战的未来时,做出更有自信的选择。 联系我们 地址:北京市朝阳区东三环北路38号大院泰康金融大厦1012 邮编:100026 电话:010-65960307

慧灵智障人士服务中心

慧灵服务起源于上世纪80年代改革开放的前沿城市广州,1990年正式成立,是国内最早的公益组织之一,服务对象主要为成年智障人士。 慧灵坚持社区化、正常化的理念开展服务,将服务点星罗棋布在100多个不同的社区里,不显现其“突出”而融于“正常”。 截止2018年,慧灵日常直接服务对象已经超过1500人。而慧灵发起的蜗牛网,已经在全国范围内为超过2000名会员提供周末兴趣活动和不定期的主题活动等。 20多年来,慧灵先后在广州、北京、西安、青海、天津、清远、重庆、长沙、甘肃、万州、商洛、杭州、上海、大连、昆明、深圳、安庆 、宿迁、贵阳、桂林、成都等二十多个省市扎根,另有香港慧灵作为大陆服务的坚强后援。 慧灵愿景 智障人士平等参与社区建设,共享社会文明成果 慧灵使命 推广社区化服务模式,提高智障人士生活品质 慧灵服务 建设一个智障人士最喜欢,家长最放心的慧灵 联系我们 地址:广州市越秀区宝汉直街2号越洋商贸城A区7号楼二楼 邮箱:gzhlpd@yeah.net 电话:020-83572736 020-83509270 传真:020-8357 9230

北京红枫妇女心理咨询服务中心

北京红枫妇女心理咨询服务中心(简称:红枫中心)成立于1988年10月,这是中国第一家民间妇女组织,是由妇女问题专家王行娟及一些热心妇女事业的知识女性自愿组织成立的。 红枫中心的理念 用生命影响生命  爱人 爱生命 爱社会 红枫中心的愿景 普天下女性身心健康,有尊严全面发展 红枫中心的使命 用专业化的心理社会服务,维护妇女儿童的合法权益 红枫中心的治理机制 红枫中心于2004年12月建立了最高决策机构理事会,理事会已进行了第五届。理事会带领红枫中心健康发展。 红枫中心的特点 红枫中心是一个以志愿者为主体的开放的妇女阵地,一大批来自心理、教育、研究、医疗、法律、媒体等领域的优秀人士走进志愿者的行列。红枫中心先后举办过21期志愿者培训班,培训过700多志愿人员。有的上百志愿者已在红枫中心服务了10年、15年甚至20多年,他们参与红枫中心的所有学术研究、热线咨询和公益项目的服务,是红枫中心的主要人力资源。 红枫中心的公益品牌 红枫中心十分重视公益品牌的建设,将成功的项目提升到理论的高度,打造成标准化的可操作的公益品牌,在更大的范围上推广。红枫中心一打造了六大公益品牌,所有公益品牌都融入了机构的价值观和使命,因而使红枫中心的机构也成为有较大影响力的公益品牌。

西安市莲湖区月亮孩子之家

有一群人,怕见阳光,极易晒伤,只有在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在,这就是眼、皮肤呈白化现象的“白化病患者”。 巴拿马San Blss族的印地安人称白化病患者为“月亮的孩子”,为其免除了白天强烈阳光下的劳作,然而男性也同时丧失了成为武士的资格。自古至今,由于白化病患者特殊的外表、先天性的缺陷,排斥与同情,嘲笑与怜悯,时刻充斥着他们的内心世界。同时,他们坎坷曲折的生命历程也因此蒙上了一层灰色的印记。 为了给患者及其家庭提供相关信息咨询,帮助患者与家人建立信心,同时希望通过社会宣传等方式,努力为白化病群体营造一个平等的社会环境,因而我们成立“月亮孩子之家”网络平台及“西安市莲湖区月亮孩子之家”实体机构,期望为患者及社会大众提供一个正确认知的途径,同时也使患者及其家庭不再感到孤单,并为社会做出更多力所能及的贡献。目前,“月亮孩子之家”已经开辟了网络交流平台,开通了互动咨询热线,并不定期的在各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动。同时也已经开展为白化病患者及其家庭提供生活、医疗救助和视力等辅助器具适配的工作,并积极地不断寻求更多资源,进而更好的为白化病患者及其家庭,乃至更多罕见病患家庭提供支持。

浙江小胖威利罕见病关爱中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月,是浙江省民政厅批准正式注册的国内首家Prader-Willi综合征(俗称小胖威利综合征)患者家属的社会组织,是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。 使命 人人皆知小胖威利,建立小胖家园,为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。核心价值观:平等、法治、真诚、互助 核心文化 每一位小胖威利人都有其存在的意义和价值,都值得被爱照亮。 愿景 人人皆知小胖威利,建立小胖家园,为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。 口号 不止肥胖这么简单 目标 1.提升小胖群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断及精准治疗; 2.保障小胖群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压; 3.倡导社会公众正确认识小胖群体,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设; 4.开展小胖群体相关的调查和研究,推动小胖群体在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。 核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。 核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重 愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong. 工作目标: 1. 推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性; 2. 提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力,推动罕见病群体的主体性建立。 3. 促进罕见病患者和家属交流、互助,推动各类疾病自组织形成; 4. 倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融,提升社会各界的关注和参与度; 5. 开展罕见病群体相关的调查和研究,推动政府在罕见病领域的政策出台。 主要成就: 2009年8月,瓷娃娃中心(时名为瓷娃娃关怀协会)在中国社会福利教育基金会名下正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”,这是全国首家专为罕见病群体救助而设立的专项基金; 2009年、2011年、2013年,瓷娃娃中心成功举办第一、二、三届瓷娃娃全国病友大会,作为全国性的罕见病公益盛会,共有近700位成骨不全症病友及家属齐聚北京,1000余名公众参与,得到中央电视台、新华社等100多家媒体的宣传报道; 2012-2014年,连续三年举办I CAN青年协力营,每届培养20余位罕见病青年成为服务社群、为社群发声的公益“火种”,形成I CAN青年人网络,逐步成为具备一定影响力的各类罕见病、残障青年领袖平台; 2014年5月,瓷娃娃中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰,获“残疾人之家”称号,中心主任王奕鸥作为代表参加了表彰大会,和与会受表彰代表一起受到习近平、李克强等党和国家领导人的会见; 2014年8月,瓷娃娃中心让风靡全球的“冰桶挑战”落地中国,倡导大家关注中国广大ALS在内的罕见病群体,从科技、商界名人,到文体明星,再到广大公众纷纷参与,两周内微博话题阅读量达44亿人次,筹集善款800余万元; 2014年12月,在中央电视台主办的大型公益宣传活动“善行2014”收官晚会“CCTV慈善之夜”上,瓷娃娃中心主任王奕鸥被评为2014十大“CCTV年度慈善人物”之一; 2015年2月,在国际罕见病日前后,瓷娃娃中心发布了蒋雯丽、黄渤等近30位明星鼓励罕见病群体、号召公众关注的公益视频,并发起主题为“罕见,不等于不见”的“eye show”创意公益活动,短短3天内参与活动300余人,筹集善款23万余元。