社群组织

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(曾用名:中国淋巴管肌瘤病关爱协会),是中国地区唯一服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构,是世界淋巴管肌瘤病(LAM)公益联盟成员机构,美国淋巴管肌瘤病(LAM)基金会长期战略合作伙伴。 英文全称:LAM CHI...

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心(简称CMT关爱中心)于2015年由患者和患者家属共同发起,是国内首家关注腓骨肌萎缩症的公益机构,通过组织大家相互交流,分享就医经验,提高患者的生活质量,从而使患者在人文关怀,融入社会方面得到改善。

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

风信子关爱是一家致力于为罕见病病人提供支持的公益组织。于2016.01.01成立, 机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会,所以从亨廷顿舞蹈症患者群体开始,结合社会资源,为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、...

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天津合众罕见病关爱帮扶中心 成立于2006年,是一家由罕见病患者自发的成立网络互助组织,原名中国克氏互助会,2017年9月依法登记注册成为民办非企业慈善组织法人单位,正式以天津合众罕见病关爱帮扶中心开展业务。 组织致力于开展罕见病知识宣传教...

硬皮病关爱之家

硬皮病关爱之家由硬皮病患者及家属自发成立于2016年5月,其前身为病友交流QQ群。从事公益性、非盈利性社会工作,旨在为病友提供温馨的家园,致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,为硬皮病群体开展关怀和救助服务,维护...

中国庞贝氏罕见病关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月,由庞贝氏病患者及其家属等自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为庞贝氏病患者提供服务和救助,为患者及其家属提供情感关怀,提高社会对庞贝氏病患者群体的关注度。 工作目标 1...

广西安琪之家康复研究中心

安琪之家成立于2002年6月1日,以全人关顾为理念,为0~25岁脑瘫人士提供康复教育、生活自理及职业技能培训等一体化服务,使他们参与社会生活,体现生命价值,共享丰富人生。安琪之家是广西第一家致力于为脑瘫人士服务的社会公益慈善机构,是中国医疗...

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

白塞联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促...

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。 机构战略 在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导...

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心(原名:广州市癌症患儿家长会,简称“广州金丝带”)成立于2006年6月30日,是由户籍在广州市或孩子在广州市治疗的癌症患儿家长自发组成的非营利民间互助组织,组织使命是尽最大努力减少癌症对儿童及其家庭所造成的痛...

郑州市和勤青年志愿互助中心

和勤公益社,郑州市青年志愿者协会团体会员。成立于2006年,是由一群具有丰富社会公益实践经验的志愿者自发组建的一家非营利性质慈善公益组织。 和勤公益社是由一群具有丰富社会公益 实践经验的志愿者和具有极强社会责任感的公益人士,共同发起成立的一...

云南爱心鸟失独家庭关爱中心

云南爱心鸟失独家庭关爱中心属省级公益组织,于2015年12月10日经云南省民政厅注册登记成立,针对云南省失独家庭开展——心理疏导、生活帮扶、再生育援助等关爱内容。爱心鸟公益互助平台是我省首个失独家庭互助平台,旨在为失独家庭及社会爱心人士 提...