北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

  • 更新日期:2019-08-06
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  • 编辑寄语:帮助SMA病患家庭更有希望和尊严地面对疾病。

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心简介

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。

机构战略

在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。

愿景

人们不再惧怕SMA

使命

帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号

爱永不止息

主要工作

1、SMA患者家庭支持计划:针对家庭中遇到的药物及护理常识,二胎产检,高危人群携带者筛查,危重患儿PICU里遇到的常见问题,父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。

2、天使圆梦计划:通过对接各种社会资源,帮助患者实现五彩的梦想,让他们的生命里多一些美好的记忆,而不仅仅是生病看病。

3、SMA患者康疗计划:通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式,解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象,降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。

4、SMA灯塔计划:组织SMA相关的各类大、小型研讨会,编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等,支持国内与SMA相关的各类研究。

5、SMA宣传计划:制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影、组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识,反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。

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