上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

  • 更新日期:2019-10-22
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  • 编辑寄语:一家致力于为罕见病病人提供支持的公益组织。

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心简介

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风信子关爱是一家致力于为罕见病病人提供支持的公益组织。于2016.01.01成立, 机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭,对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会,所以从亨廷顿舞蹈症患者群体开始,结合社会资源,为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。

目标

1.通过网站,微博和微信公众号科普相关疾病的最新研究、诊断、治疗、康复。

2.创立病友自助互动的网上平台,扩大社会关注和接纳。

3.开展中国第一次亨廷顿舞蹈症患者问卷调查和生存情况调查

4.拍摄中国第一部亨廷顿舞蹈症宣传短片

5.为困难病友及其家庭寻求:

康复治疗支持

医保、长期照护政策支持

医疗支持

经济支持

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