北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

  • 更新日期:2019-08-06
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  • 编辑寄语:为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心简介

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白塞联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

使命

为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。

口号

乐观,互助,分享,你不是一个人在战斗。You are not alone!

工作目标

1、 开展白塞病知识宣传教育

2、 开展白塞病群体及家庭的救助工作

3、 倡导社会对白塞病群体的关爱

4、 推动患者医疗、教育、就业的可及性

5、 建立白塞病患者和家属的交流、互助网络

6、 为患者及其家庭提供法律援助

7、 开展白塞病及人群的调查和研究

8、 推动政府在白塞病方面的政策出台

 

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