北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

  • 更新日期:2019-05-10
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  • 编辑寄语:每位病友与疾病和平相处

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心简介

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是一家由重症肌无力患者发起、创办的民间公益组织,2013年2月8日在北京市民政局注册民非,2015年底被民政局评为4A级公益组织。机构倡导“每位病友与疾病和平相处”的理念,以“推动社会对重症肌无力的认知,改善患者就医和生存条件,促进医患交流、支持医学研究,帮助患者回归正常社会生活,促进患者群体与社会的进步”为工作使命。

团队伙伴以拼搏创新的公益创业姿态,几年来,从没有任何支持背景和相关资源到获得政府购买与基金会项目,陆续建立起50余位医生的爱心医学顾问团,200多名志愿者团队,与多家国际国内重症肌无力及罕见病组织合作,已为全国4000余名重症肌无力患者提供了直接关爱服务。现有救助类、健康教育类、社会融合倡导类项目,其中“6•15重症肌无力关爱日”,“爱力康复营”、“爱力一起走”作为领域品牌项目,正在改变和影响病友康复理念、公众对重症肌无力的认知。

机构团队最初来自重症肌无力社群,逐渐向社会化职业化团队发展。目前,机构所服务患者数量不断增加,为给病友提供更深入细致、覆盖面更广的支持帮助,机构在2017年在以下工作岗位诚纳公益领域有志伙伴,共同帮助重症肌无力患者群体贡献力量。